La mucoviscidose est une des maladies génétiques létales les plus fréquentes dans les pays occidentaux. En France, elle concerne environ 200 nouveaux nés chaque année. Les progrès dans le dépistage et la prise en charge symptomatique à fait passer l’espérance de vie de 5 ans en 1960 à plus de 40 ans aujourd’hui.
De nouveaux traitements qui visent la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) responsable de la mucoviscidose font leur apparition. Ce ne sont donc plus seulement les symptômes qui sont traités mais bien le gène responsable de la maladie. La HAS a rendu un avis favorable pour le remboursement de la trithérapie associant des molécules appelées “modulateurs”. Cependant il n’est pas encore commercialisé en France et ne peut être prescrit qu’à partir de 12 ans.
La kinésithérapie respiratoire contre la mucoviscidose.
Bien que polymorphe et pluri-organique, la mucoviscidose touche principalement les fonctions respiratoires et digestives. Au niveau pulmonaire le mucus s’épaissit et encombre les bronches ce qui entraîne une importante gêne respiratoire. Les infections broncho-pulmonaires s’installent dans cet environnement propice au développement des bactéries. D’autres complications apparaissent comme par exemple l’affaissement des alvéoles pulmonaires (atélectasies).
La kinésithérapie respiratoire permet dans un premier temps de drainer le mucus produit en abondance. Maintenir les poumons libres d’engorgement est évidemment bénéfique pour la capacité respiratoire mais joue également un important rôle préventif. En effet, ce sont les infections successives et la stagnation du mucus qui endommagent les poumons.
Les objectifs de la kiné respiratoire sont donc multiples. Elle vise à évaluer l’état actuel de la capacité respiratoire, et à préserver, voir restaurer, la fonction pulmonaire. Pour ce faire, votre kinésithérapeute dispose d’un éventail de techniques et d’approches qu’il vous transmet. Vous travaillez ensemble pour drainer et développer votre capacité pulmonaire et d’endurance ou celle de votre enfant.
Améliorer les fonctions digestives.
Les mucus produits en abondance par la mucoviscidose entraînent des dysfonctionnements digestifs importants. Les sécrétions pancréatiques ne laissent plus transiter les enzymes vers l’intestin. Or, ces enzymes jouent un rôle déterminant dans la digestion, en particulier dans l’assimilation des graisses, des nutriments et des vitamines. Un diabète peut se déclencher en conséquence de l’altération du pancréas qui aboutit à un défaut de sécrétion d’insuline. Le transit intestinal est également altéré, ce qui se traduit par des arrêts du transit, des diarrhées, des douleurs abdominales…
Différentes techniques de kinésithérapie peuvent soulager ces maux. La rééducation abdomino-pelvienne, le massage abdominal et l’accompagnement dans la pratique d’une activité physique adaptée sont autant de solutions qui améliorent votre transit intestinal et préviennent l’incontinence. On pense souvent à la kiné respiratoire dans le traitement de la mucoviscidose car elle est vitale. Pourtant la kiné digestive a également un rôle à jouer pour améliorer votre confort quotidien.
Les conséquences musculosquelettique de la mucoviscidose
Les conséquences secondaires de la mucoviscidose sont nombreuses. Les difficultés respiratoires et digestives, la fatigue, la médicamentation ont de nombreuses répercussions. Le rôle préventif sur les incidences musculosquelettiques de la maladie est un enjeu majeur pour éviter d’autres complications à l’âge adulte.
C’est le cas de la kinésithérapie à visée ostéo-articulaire qui permet de prévenir les déformations thoraciques qui peuvent apparaître. Votre kiné vous accompagne par des exercices de mobilisation du tronc thoracique, des assouplissements et du renforcement musculaire.
L’activité physique est encouragée dès l’enfance. Votre kiné vous guide pour apprendre à évaluer votre capacité à l’effort et la définition d’objectifs adaptés. En plus de stimuler l’évacuation des mucus dans les bronches et la digestion, la pratique sportive permet d’entretenir la forme générale, le moral et l’adhésion aux traitements.
Le travail du kinésithérapeute va au-delà du traitement en cabinet. Grâce à l’éducation et l’enseignement de techniques et de l’hygiène de vie, il permet aux personnes souffrants de mucoviscidose de reprendre la main sur leur santé et de gagner en autonomie. Je vous invite par ailleurs à découvrir ce guide de Vaincre la Mucovisidose sur le sujet.